Kiedy żyjesz z dnia na dzień i nie wiesz ile wspólnych chwil jeszcze Wam zostało – codzienne problemy odchodzą na dalszy plan… Cieszysz się każdym dobrym momentem i modlisz o lepszą przyszłość dla swojego synka – bez bólu i cierpienia, które mu towarzyszą. Bartuś urodził się z Zespołem Edwardsa, chorobą nieuleczalną i śmiertelną. Dla rodzica słyszącego taką diagnozę świat sypie się jak domek z kart. Początkowo, trudno stwierdzić, jakie będą konsekwencje, z czym przyjdzie się mierzyć, ale codzienność pozwala sobie szybko uświadomić jak wielkim wyzwaniem jest życie i codzienne funkcjonowanie z tą chorobą. Kto poznał Bartusia i widział jego pogodne oczy, nigdy by nie przypuszczał z iloma przeciwnościami i barierami musi się mierzyć. Mój synek jest niezwykle silnym chłopcem i mimo swojego wieku (5 lat) przeszedł już bardzo wiele: zachłystowe zapalenie płuc, blok serca III-go stopnia, nadciśnienie płucne, złożona wada serca, ostry nieżyt żołądka. To tylko niektóre choroby, z którymi przyszło nam się mierzyć. W związku z tym, że Zespół Edwardsa jest nieuleczalną chorobą, otrzymaliśmy możliwości skorzystania z pomocy hospicjum. Jednak nie chcemy iść tą drogą niezależnie od tego ile pracy i wyrzeczeń będzie Nas to kosztować. Chcemy dla niego lepszego życia – nie kojarzonego tylko z bólem i cierpieniem. Bartuś wymaga całodobowej i specjalistycznej opieki. Ze względu na ograniczoną komunikację od początku uczymy się odczytywać emocje i reakcje, by zrozumieć jego potrzeby. Bartuś jest karmiony przy pomocy żywienia dojelitowego PEG, wciąż ma problemy z refluksem, przyjmuje leki stabilizujące ilość płynów w organizmie, ponieważ niewłaściwy poziom może doprowadzić do problemów z sercem. Korzystamy regularnie z zajęć rehabilitacyjnych, które pomagają wzmocnić wiotkie mięśnie. Staramy się w tym wszystkim zachować spokój, ale mamy świadomość, że choroba nie powiedziała jeszcze ostatniego słowa i w każdym momencie jego stan może ulec pogorszeniu… Naszemu synkowi wiele radości sprawia to co jego rówieśnikom, czyli zabawa i psoty ze starszym rodzeństwem. Jednak na przeszkodzie stawała wada nóżki tzw. stopa końsko-szpotawa, która przy każdym kroku sprawiała Bartusiowi ból – jakby człowiek chciał się przemieszczać stając na kostkach…. Każde dziecko potrzebuje ruchu, który wpisany jest w ich naturę, dlatego podjęliśmy kroki, by i nasz synek mógł poczuć radość bawiąc się ze swoimi rówieśnikami. Po wielu konsultacjach oraz dzięki wsparciu cudownych ludzi, udało się uzbierać środki finansowe oraz znaleźć ośrodek, który podjął się operacji stopy.
Jej celem było przede wszystkim sprawić, że ból związany z chodzeniem zniknie oraz pozwolić na pionizację Bartusia i poprawę pracy jego narządów. Dziś nasz synek intensywnie się rehabilituje i pierwsze efekty są już widoczne. Moje serce rośnie widząc uśmiech na jego twarzy podczas zabawy czy jeździe na 3-kołowym rowerku – trudno opisać to uczucie w kilku słowach, ale to właśnie są te dobre momenty, które pozwalają zapomnieć o jego chorobie. Operacja nóżki była ważnym krokiem w życiu całej naszej rodziny i stawia przed nami kolejne wyzwania – tylko regularna rehabilitacja pozwoli Bartusiowi w pełni wykorzystać szansę na swobodne poruszanie się. Zaczęliśmy również rozwijać jego sferę poznawczą podczas wizyt u neurologopedy – Bartuś naprawdę robi spore postępy. Mimo przeciwności losu – nie poddaliśmy się. Nasz synek osiągnął więcej niż przewidywało to większość lekarze i brutalne statystyki. Dlatego prosimy Was – ludzi o dobrych sercach – o wsparcie rehabilitacji Bartusia, aby mógł dalej przekraczać granice, które stawia przed nim choroba. Wasza pomoc daje nam dużą MOC, by odmienić los naszego synka i zawalczyć o jego przyszłość.
