Bartuś urodził się z Zespołem Edwardsa, chorobą nieuleczalną i śmiertelną. Jedne dzieci z tym schorzeniem dożywają dorosłości, inne mają szansę na dłuższy pobyt na tym świecie. Bartuś jest niezwykle silnym chłopcem, mimo swoich niespełna 5 lat, przeszedł już wiele. Zachłystowe zapalenie płuc, blok serca III-go stopnia, nadciśnienie płucne, złożona wada serca, ostry nieżyt żołądka to tylko niektóre choroby, które już przerobiliśmy. A naszą codziennością jest karmienie Bartusia przez peg – wężyk do żywienia dożołądkowego, przyjmowanie Spironolu, który ogranicza płyny w jego organizmie, aby przez ubytek w serduszku, krew nie przedostawała się do płuc, problemy refluksowe, ciągłe rehabilitacje ponieważ Bartuś cierpi na wiotkość mięśni. Bartuś mimo swojego wieku nie mówi, nie chodzi, ale rozumie i czuje tak jak zdrowe dzieci. Bartusiowi wiele radości sprawia to, co jego rówieśnikom, czyli zabawa i psoty ze starszym rodzeństwem. Chciałby chodzić, przy próbie postawienia chociaż jednego kroczku na jego buzi pojawia się uśmiech, by po sekundzie zmienił się w grymas bólu i płacz. Płacz spowodowany przez skrzywioną stopę, medyczne określenie stopa końsko-szpotawa, wiele to nie mówi, ale to tak jakbyś próbował chodzić na kostce. Niestety, póki co nie udało nam się znaleźć w Polsce lekarza, który podjąłby się operacji stopy Bartusia, ponieważ ona wiąże się z narkoza. U nas w Polsce, dzieciom z Zespołem Edwardsa należy się opieka hospicyjna – czyli przygotowanie rodziny na odejście dziecka. My nie potrzebujemy myśleć o tym co będzie kiedy już synka nie będzie z nami. Marzymy jak każdy rodzic, żeby nasze dziecko było szczęśliwe i uśmiechnięte każdego dnia, w każdej minucie. Operacja nóżki, nie tylko sprawi, że ból stawania na nią zniknie, pozwoli przede wszystkim na pionizację Bartusia a ta na poprawę pracy jego narządów. Pojawiła się szansa na operację Bartusia, ale jak to często bywa płomień nadziei przygasił problem w postaci kosztu takiej operacji, który znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. Bartuś jest kochanym dzieckiem, ale niestety wymaga 24-godzinnej opieki, a to uniemożliwia mi podjęcie pracy. Dlatego prosimy ludzi o dobrych sercach, nie tylko rodziców, którzy kochają swoje dzieci i pragną dla nich wszystkiego co najlepsze, ale każdego, kto kiedykolwiek kogoś kochał, o pomoc i wsparcie dla naszego synka, którego kochamy ponad wszystko.

 

WPŁAĆ DOWOLNĄ KWOTĘ NA RACHUNEK FUNDACJI MOC POMOCY 16 1020 5226 0000 6602 0635 0765 Z DOPISKIEM Bartosz Długokęcki
Facebook
Instagram