Skip links

Julia Bolewska

Julia uczęszcza do 7 klasy szkoły podstawowej. W wolnym czasie lubi śpiewać, rysować, jeździć na koniach i spędzać czas ze znajomymi. Julia jest niepoprawną marzycielką, chciałaby w przyszłości tańczyć w balecie i pojechać do disneylandu.

Julki przygoda z chorobą trwa od urodzenia. W latach, kiedy urodziła się nasza córeczka rozpoznanie tego typu schorzenia dla specjalistów było bardzo trudne. Upłynęło wiele czasu zanim lekarze zdiagnozowali zespół Arnolda Chiarii typ 1 co sprawiło duże spustoszenie w jej organizmie.

U córki występowały objawy móżdżkowe m.in oczopląs, wzmożone napięcie mięśniowe, zaburzenie równowagi, drętwienie kończyn górnych, zaburzenia czucia i osłabienie kończyn dolnych. W czasie dalszej diagnostyki okazało się, że nić końcowa w rdzeniu jest pogrubiona i zakotwiczona, co spowodowało pęcherz neurogenny i skoliozę idiopatyczną. Migdałki móżdżku pociągane w dół przez nić końcową doprowadziły do jamistości w rdzeniu. Wszystko to prowadzi do nieodwracalnego uszkodzenia rdzenia kręgowego. Pomimo 3 bardzo poważnych operacji (odbarczenie szczytowo-potyliczne, uwolnienie nici końcowej w rdzeniu, operacji skoliozy) córka nigdy nie odzyska pełnej sprawności. Natomiast dzięki intensywnej rehabilitacji i przy odpowiednim sprzęcie ortopedycznym Julka postawiła pierwsze samodzielne kroki, lecz wyrosła ze sprzętu, z którego korzystała dotychczas. Aby Julia mogła zawalczyć o samodzielność wymaga nowego zaopatrzenia ortopedycznego. Mimo tak wielu cierpień w jej krótkim życiu jest bardzo pogodną dziewczynką i ciekawą świata.

 

Poznaj pozostałych podopiecznych

Kornelia Maj

Kornelia urodziła się 6 października 2015 roku. Bardzo czekaliśmy na ten dzień, wydawało nam się, że jesteśmy na wszystko przygotowani, że tylko poród dzieli nas

Dowiedz się więcej »
Ta strona korzysta z ciasteczek. Dalsze korzystanie ze strony oznacza, że akceptujesz ich użycie.