Jakub urodził się w 2010 roku jako zdrowy chłopiec. Kiedy skończył rok zaczął stawiać pierwsze kroki, jego rozwój motoryczny był prawidłowy. Przeszedł zabieg na przepuklinę pachwinową i stulejkę. Gdy skończył dwa latka zaczął utykać na prawą nogę, okazało się, że ma podwinięte oba stawy biodrowe i od tego momentu wszystko się zaczęło… Częste zapalenia uszu, stwierdzono też niedosłuch obustronny, niedomykalność zastawki mitralnej, zniekształcenia układu kostnego. Gdy miał 4,5 roku w końcu usłyszeliśmy diagnozę w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Mukopolisacharydoza IVA. Choroba genetyczna, nieuleczalna. W 2020 r. miał też dwukrotny zabieg na kolana. Aktualnie ma dużą koślawość, co utrudnia mu chodzenie, porusza się za pomocą chodzika, musi być stale rehabilitowany. Pomimo choroby Kubuś jest bardzo radosnym, lubianym, uśmiechniętym chłopcem. Uczęszcza do szkoły integracyjnej w Biłgoraju. W lipcu tego roku świat wywrócił się nam do góry nogami. Dokładnie 19 lipca Kubuś przeszedł operację na kręgosłupie szyjnym tzw. Odbarczenie szczytowo-potyliczne. Niestety. Doszło do ogromnych powikłań. Kubuś miał sparaliżowane ręce i nogi – tetraplegia. W drugiej dobie doszło jeszcze do niewydolności oddechowej, ale na szczęście udało się syna ustabilizować. Obecnie jest wydolny oddechowo, ale ma kłopoty z odkrztuszaniem, odruch kaszlu również po operacji jest osłabiony. Kubuś ma zaburzoną także termoregulację, jest mu cały czas gorąco. Lekarza twierdzą, że zmiany są odwracalnie, jeśli rozpoczniemy intensywną rehabilitację. Mamy na to tylko rok. Później, z każdym dniem, może być trudniej, żeby całkowita sprawność wróciła. Prosimy wszystkich ludzi o pomoc dla naszego syna, ponieważ koszty rehabilitacji (miesięcznie jest to około 16-20 tysięcy złotych) w ośrodku i sprzętu medycznego przerastają nasze możliwości. Musimy zrobić wszystko, by nie cierpiał, mógł funkcjonować, tak jak dawniej i nie był przykuty do łóżka. Bez Was to się nie uda.
Rodzice
Anna i Tomasz
