Lena urodziła się z niezwykle rzadkim zespołem Patau. Zespół Patau, inaczej trisomia 13 chromosomu, to zespół bardzo złożonych wad wrodzonych. Zespół ten wiąże się z nieodpowiednim rozwojem fizycznym i intelektualnym dziecka. Choć występuje rzadko, to ma ciężkie konsekwencje. Ze względu na zagrażające życiu problemy medyczne, wiele noworodków z zespołem Patau umiera w ciągu kilku dni, tygodni, czy miesięcy po urodzeniu. Zespół Patau występuje u 1:5000 – 1:12000 żywo urodzonych dzieci. Średni okres przeżycia dziecka z zespołem Patau wynosi rok, jedynie 5 proc. dzieci przeżywa 3 lata. W tym czasie lekarze robią wszystko, by poprawić komfort życia dziecka. Mogą zdecydować o korekcji niektórych wad, np. rozszczepu wargi czy wady serca. Lena ma to niebywałe szczęście, że wyszła poza wszelkie statystyki…kilka dni temu skończyła 8 lat!!! Lena wymaga stałej opieki 24/24. Zajmuje się nią mama, która jest z nią stale. Lena jest wesołą dziewczynką. Jeśli nic ją nie boli jest niezwykle pogodna. Lubi jak jej się śpiewa, uwielbia słuchać muzyki, lubi spacery.Lenka wymaga stałej rehabilitacji, likwidacji barier architektonicznych oraz nowego wózka, bo ten którym się aktualnie porusza jest już dla niej za mały.

 

WPŁAĆ DOWOLNĄ KWOTĘ NA RACHUNEK FUNDACJI MOC POMOCY 16 1020 5226 0000 6602 0635 0765 Z DOPISKIEM Lena Wierzbowska
Facebook
Instagram